Was ist
Cystische Fibrose | früher nannte man die Cystische Fibrose auch Mukoviszidose. Sie ist eine angeborene Störung des Stoffwechsels. Vor allem in den Lungen und in der Bauchspeicheldrüse bildet sich zäher Schleim, der die normale Funktion dieser Organe stark einschränkt. Die Krankheit ist nicht heilbar. Dank neuer Therapien ist die Lebenserwartung und die Lebensqualität der Patienten heute aber deutlich höher als noch vor 20 Jahren. In der Schweiz tragen rund 300'000 Menschen das fehlerhafte Gen, das bis heute bei 1'000 Menschen zum Ausbruch der Krankheit geführt hat. CF gilt in der Schweiz als die häufigste Erbkrankheit.
Quelle: http://www.cfch.ch/ |
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"Es war ein Schock, als wir davon erfuhren" Christian Boss' Blick verliert sich in der Tiefe, dann aber blitzt sein Kampfwille wieder auf. Er erzählt mir, dass seine kleine Tochter täglich Inhalieren und Medikamente nehmen muss, öfter seien Kontrollen fällig. Die Diagnose "Cystische Fibrose" (CF) bedeutet für betroffene Familien eine grosse Umstellung. Bei CF liegt eine Störung der Stoffwechselfunktion in der Lunge vor und auch die Bauchspeicheldrüse kann betroffen sein. Vor zwanzig Jahren noch führte die Krankheit dazu, dass Neugeborene keine Überlebenschance hatten. Heute können Medikamente die Dysfunktion dieser Organe so weit verlangsamen, dass betroffene Menschen eine Lebenserwartung von bis zu 50 Jahren haben. Erwachsene haben teilweise den Weg der Lungentransplantation gewählt, für Kinder kommt das nicht zuletzt wegen der Ängste und Risiken die mit jeder Operation verbunden sind, aber auch aufgrund fehlender Organe nicht infrage.
So lange wir leben, sind wir unsterblichEinige Menschen erzählen in einem spannenden Dok, der von der Regisseur Urs Kriech produziert und herausgegeben und von der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose unterstützt wurde, sie hätten nie CF gehabt. Im Sinne: Wir sind ganz normale Menschen. Wer an Cystische Fibrose leidet hat keine äusserlich erkennbare Behinderung. Ihr Kampf ist es, durch die täglichen Inhalationen ihr Leben um einen weiteren Tag zu verlängern.
Ein junger Protagonist erzählt im Film der auf DVD erhältlich ist (siehe Trailer unten), von seinem Freund, der ihn ungläubig angeschaut habe, denn dieser hatte keine Ahnung was CF sei, geschweige denn, dass sein Freund das haben soll. Der Umgang und der Kampfwille der betroffenen Menschen und deren Angehörigen ist unglaublich gross. "Jeder Tag wird als Geschenk erlebt" sagt auch Christian Boss. "Unsere Tochter ist ein tapferer Schatz und sie hat ein riesengrosses Herz". Diese Kraft wird auch durch den Leitsatz bekräftigt, dem man immer wieder begegnet: "So lange wir leben, sind wir unsterblich". Mich berührt diese Aussage und ich wünschte, jeder gesunde Mensch hätte so viel Lebenswille.
11. November: Internationaler Tag für Cystische FibroseHeute findet in 33 europäischen Ländern der "Tag für Cystische Fibrose" statt, bei dem man mit einem blauen Armband seine Solidarität mit den Betroffenen ausdrücken kann. Ausserdem dient dieser Tag dazu, die Menschen aufzuklären, was CF ist und welche Anstrengungen nötig sind, diese Krankheit zu behandeln. Man will kein Geld. Man will kein Mitleid. Aber man will auch nicht vergessen werden. Mit diesem bescheidenen Beitrag will ich heute mein virtuelles, blaues Armband tragen und bitte meine geschätzten Leserinnen und Leser, mehr über Cystische Fibrose zu erfahren und in welcher Form auch immer Solidarität zu zeigen.
Homepage der Gesellschaft für Cystische Fibrose:
http://www.cfch.ch/ (wo auch die DVD beuogen werden kann)
Christian Boss' Facebook Gruppe zum Thema Cystische Fibrose:
http://www.facebook.com/groups.php#/group.php?gid=87676647456
Läck ist diese Sendung doof. Wenn zwei Gäste eingeladen werden, ihre unterschiedlichen Standpunkte am Fernsehen darzulegen, warum trägt der Moderator Werner De Schepper den Gästen solch elend lange Fragen vor und fällt ihnen ständig ins Wort indem er die Antwort bei der ersten sich bietenden Gelegehneit unterbricht? Ich habe mehr über De Scheppers Standpunkt erfahren als über jenen der Gäste, deren Namen ich deshalb nicht erwähne, weil sie sowieso kaum etwas sagen durften. Ich dachte immer, ein Gesprächsleiter sollte sich neutral verhalten. Aber wie schon in der ersten Sendung vor zwei Wochen, lässt De Schepper seine Gäste nicht ausreden, würgt Aussagen die ihm nicht so gefallen vielleicht sogar absichtlich ab, oder wechselt einfach das Thema. Zusammen mit der immer noch miserablen Tonqualität und der Papa-Schlumpf-mässigen Stimme, kommt mir der Gesprächsleiter vor wie der nervtötende Quälgeist, der ständig dreinschwatzt, wenn erwachsene Menschen miteinander reden. In einer nicht representativen Umfrage bei Radio Argovia - bemerkenswerterweise aus dem gleichen Verlagshaus stammend - liegt der Wunsch nach Absetzung der Sendung, unter den Hörern des Radiosenders bei 100%.
Und sie bewegen sich doch
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